Życie z niepełnosprawnością wciąż bywa tematem tabu. Brak zrozumienia perspektywy osób z ograniczeniami ruchowymi prowadzi do utrwalania się szkodliwych stereotypów. W rozmowie z Moniką Teklińską – autorką bloga oraz kanału na YouTubie o nazwie Niepełnosprawność Nie Tabu – która od urodzenia choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce z niedowładem kończynowym, dowiedziałam się, jakie uprzedzenia są dla niej najbardziej krzywdzące.

Mózgowe porażenie dziecięce

Mózgowe porażenie dziecięce to zespół zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego, które może dotknąć dziecko zarówno w trakcie życia płodowego, jak i podczas porodu. Najczęstsze przyczyny MPD to niedotlenienie noworodka, infekcje występujące w czasie ciąży, a także przedwczesny lub skomplikowany poród. Mózgowe porażenie dziecięce ma różne objawy, najczęściej przejawia się porażeniem mięśniowym, problemami w koordynacji ruchowej, trudnością w mówieniu czy przełykaniu pokarmów.  „Ważne jest to, aby rodzina dziecka po informacji o chorobie została objęta opieką psychologiczną. Wczesna diagnoza oraz dostęp do specjalistycznej terapii są kluczowe” – mówi Monika. Są różne typy zaburzenia, którego diagnoza jest trudna, jednak możliwa także w czasie trwania ciąży. Wiele osób nie wie, czym dokładnie jest MPD, między innymi z tego powodu bywa błędnie utożsamiane z ograniczeniami umysłowymi. Podczas rozmowy, Monika wyznała, że bardzo frustruje ją niewiedza oraz ignorancja, która cechuje nawet te osoby, od których oczekuje się zrozumienia.

Błędne utożsamianie niepełnosprawności fizycznej z niepełnosprawnością umysłową

Do dyskryminacji osób z niepełnosprawnością dojść może przykładowo w gabinecie lekarskim. „Podczas wizyty u lekarza, doktor zwracał się wyłącznie do mojej babci, która weszła ze mną do gabinetu. Przez cały czas nie patrzył na mnie, nie mówił do mnie, bo myślał, że go nie zrozumiem, i że nie będę w stanie mu odpowiedzieć. Spalił się ze wstydu, gdy w końcu wyprowadziłyśmy go z błędu” – zaznacza Monika. Pospieszne osądy, niedoinformowanie oraz lekceważenie podmiotowości osób z niepełnosprawnością obecne jest w każdej sferze życia publicznego, nawet w służbie zdrowia czy w instytucjach edukacyjnych, gdzie pozornie można spodziewać się empatii. Monika opowiedziała również o innym doświadczeniu, kiedy w liceum rozwiązywała test psychologiczny. „Przez to, że przez ograniczenia fizyczne nie byłam w stanie rozwiązać testu w wyznaczonym do tego czasie, psycholożka założyła, że mam również niepełnosprawność umysłową i postawiła mi błędną diagnozę. Uważam, że te testy powinny być dostosowane do stanu osoby je wypełniającej, a nie na odwrót. Skończyłam liceum dzięki mojej upartości, ale miałam spore problemy z nauką, ponieważ zarówno ta, jak i wcześniejsze szkoły były bardziej dopasowane do osób z problemami intelektualnymi, co utrudniało mi dostosowanie się do takiego poziomu nauczania. Później ukończyłam szkołę policealną na kierunku psychologii i socjologii, gdzie nie miałam problemów w nauce, inni prosili mnie wtedy o pomoc. Błędna ocena mojego stanu była dla mnie krzywdząca”. Takie sytuacje wydają się niedopuszczalne, można jednak niestety założyć, że są całkiem powszechne. Konieczna jest dokładniejsza selekcja testów psychologicznych dopuszczanych do szkół, eliminowanie testów przestarzałych lub niedostosowanych do indywidualnych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Ta kwestia wydaje mi się wyjątkowo ważna, ponieważ błędna interpretacja może doprowadzić do poczucia wykluczenia.

Infantylizacja osób z niepełnosprawnością

Inną szkodliwą, krzywdzącą postawą, którą Monika skomentowała podczas naszej rozmowy, jest udziecinnianie. Stereotyp, według którego osoby z ograniczeniami ruchowymi są niezdolne do samodzielnego myślenia czy podejmowania decyzji niestety wciąż jest wszechobecny. „Jestem dorosłą kobietą, nie chcę, aby inni głaskali mnie po głowie i traktowali jak dziecko”, mówi Monika. Protekcjonalny ton osoby pełnosprawnej również wynika z niewiedzy, zdradza brak szacunku. Wiele osób swoje wyobrażenia o osobach z niepełnosprawnością opiera wyłącznie na bezrefleksyjnych, pospiesznych osądach. Prowadzi to, na przykład, do używania zdrobnień podczas rozmowy z dorosłą osobą, co jest po prostu nie na miejscu. Nie zapominajmy o tym, że każdy z nas ma swoją podmiotowość, a lekceważenie osoby z niepełnosprawnością odkrywa brak znajomości podstawowych zasad skutecznej, niemanipulacyjnej, równej  komunikacji.

Czy każda próba pomocy jest dobra?

Należy również pamiętać, że niekiedy próba pomocy osobie z niepełnosprawnością, może jej w rzeczywistości zaszkodzić. Osoby z niepełnosprawnością nie w każdej sytuacji chcą, aby ktoś im pomagał, dlatego zamiast impulsywnego osaczania ofertą pomocy, która często ma na celu wyłącznie pozbycie się wyrzutów sumienia, wystarczy zapytać, czy jest to w danym momencie potrzebne. „Na przykład zdarza się, że podczas wchodzenia do komunikacji miejskiej ktoś nagle chwyta za ruchome części wózka, co sprawia mi ból. Żeby tego uniknąć trzeba zadawać pytania, wychodzić ze swojej strefy komfortu” – mówi Monika. Pamiętajmy o potrzebach drugiego człowieka, szanujmy jego granice i nie narzucajmy mu własnej nadgorliwej uprzejmości.

Bliskość a niepełnosprawność

„Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że zasługuję na miłość” – podkreśla Monika. Ciekawym wydarzeniem omawiającym kwestie związane z potrzebą bliskości, cielesnością, rodzicielstwem osób z niepełnosprawnością, jest organizowana raz w roku konferencja Sekson. Gośćmi spotkania są aktywiści oraz specjaliści między innymi z zakresu psychologii i seksuologii. Tegoroczna edycja odbyła się w październiku, a relacje z niej przeczytać można na blogu Moniki.

Dostępność: dostosowanie budynków do osób z ograniczeniami ruchowymi

Podczas rozmowy z Moniką, która jest miłośniczką wydarzeń kulturalnych, spytałam ją, jakie są jej doświadczenia dotyczące architektonicznej dostępności instytucji kultury, na przykład kin. „Niestety te budynki nie są odpowiednio dostosowane, jednak zdarza się, że obsługa jest bardzo życzliwa. Na przykład w kinie Wisła pracownicy bardzo mi pomogli, tak samo w kinie Relax, gdzie uczestniczyłam w koncercie” mówi Monika. Przystosowanie gmachów do potrzeb osób z ograniczeniami ruchowymi, powinno być powszechne, jednak niestety nie jest tak w rzeczywistości. Dopóki organy władzy nie zadbają o to, aby wszyscy mogli bez przeszkód korzystać z kulturalnych rozrywek, granice architektoniczne może próbować naginać każdy z nas, uprzejmością i próbą pomocy.

Wydobywanie swojego piękna i kobiecości

Ostatnią kwestią, którą omówiłam z Moniką podczas naszej rozmowy było dbanie o swoje poczucie kobiecości wśród kobiet z niepełnosprawnością. Zastanawiające było dla mnie to, czy wydarzenia takie jak Miss na Wózku spełniają swoją rolę i pozwalają uczestniczkom poczuć się pięknymi i silnymi. Monika zdradziła, że „Tak, udział w konkursie bardzo podbudował moje poczucie wartości. Uczestniczkami były kobiety z różnym stopniem niepełnosprawności więc w wydarzeniu widać było dużą różnorodność”.

Najważniejsza jest rozmowa

Niektórzy wstydzą się pytać osoby z niepełnosprawnością o ich potrzeby, jednak warto walczyć z tym lękiem. Podważaniom stereotypów współcześnie sprzyjają, platformy społecznościowe, na łamach których powstaje wiele profili podważające różnorodne uprzedzenia oraz mity. Gdy spytałam jednak Monikę, czy internet faktycznie jest pomocny, wyznała, że „tak naprawdę nic nie zastąpi dialogu na żywo”. Mimo to, warto edukować się, czytać, śledzić profile osób mówiących otwarcie o życiu z niepełnosprawnością.